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ELSAH – Evaluation der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) am Beispiel von Hessen
Hintergrund
Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) steht seit ihrer Etablierung im Jahr 2007 in Deutschland Personen mit nicht-heilbaren Erkrankungen und besonderem Versorgungsbedarf am Lebensende zur Verfügung. Das vorrangige Ziel ist hierbei, Symptome und Leiden zu lindern, sowie die Lebensqualität und Selbstbestimmung der Betroffenen in ihrer vertrauten Umgebung zu erhalten und zu fördern. Die Verordnung der SAPV wird in einer Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) geregelt. Die Versorgungsqualität wurde bisher vorrangig über Strukturdaten abgebildet, was aus Sicht der Betroffenen wie auch der SAPV-Verantwortlichen unzureichend erscheint. Auch die besonderen Belange von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen sind bisher in der SAPV-Richtlinie nicht näher definiert. Beide Aspekte sollen in jeweiligen Arbeitspaketen im Rahmen der ELSAH-Studie untersucht werden.
Projektziele
Ziel des ersten Arbeitspakets (AP 1) war es ein Verfahren zu entwickeln, welches die Versorgungsqualität aus der Perspektive der Patientinnen, Patienten, deren Angehörigen und an der Versorgung beteiligten Professionellen darstellbar macht.
Die besonderen Belange von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien werden in einem zweiten Arbeitspaket (AP 2) durch das Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt untersucht.
Methodisches Vorgehen
In der ersten Projektphase wurden Patientinnen, Patienten und deren Angehörige sowie Mitarbeitende der hessischen SAPV-Teams und Kooperationspartner interviewt, was aus ihrer Perspektive eine gelungene spezialisierte ambulante Palliativversorgung ausmacht. Ergänzt wurde dies durch teilnehmende Beobachtungen und Fokusgruppen mit SAPV-Mitarbeitenden. Vorbereitend zur Entwicklung eines Instruments wurden über eine Literaturübersicht vorhandene Instrumente identifiziert und auf eine mögliche Adaptation hin untersucht. Auf Basis der qualitativen Ergebnisse, der Literaturübersicht und eines Expertenworkshops wurde ein Verfahren zur Darstellung der Versorgungsqualität entwickelt. Dieses wurde in der zweiten Projektphase in fünf SAPV-Teams auf Praktikabilität und Anpassungsbedarf hin pilotiert. In der dritten Phase wurde das Verfahren zur Darstellung der Versorgungsqualität unter begleitender Evaluation in ganz Hessen implementiert. (Projektlaufzeit 04/2017 – 06/2020)
Ergebnisse
Film Forschungsergebnisse ELSAH
https://www.youtube.com/watch?v=V1QzqFNysk0
Publikationen:
Seipp H, Haasenritter J, Hach M, Becker D, Schütze D, Engler J, Ploeger C, Bösner S and Kuss K Integrating patient- and caregiver-reported outcome measures into the daily care routines of specialised outpatient palliative care: a qualitative study (ELSAH) on feasibility, acceptability and appropriateness. BMC Palliative Care. 2022 May. https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-022-00944-1
Kuss K, Seipp H, Becker D, Bösner S, Erler A, Gruber D, Hach M, Ulrich LR, Haasenritter J. Study protocol: evaluation of specialized outpatient palliative care in the German state of Hesse (ELSAH study) - work package I: assessing the quality of care. BMC Palliat Care. 2018 Oct 2;17(1):111. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30285709.
Weitere Publikationen in Vorbereitung
Mitarbeiter in Marburg
Prof. Dr. Stefan Bösner
Dr. rer. medic. Jörg Haasenritter
Hannah Seipp, M.Sc. PH
Dr. rer. medic. Katrin Kuss, M.Sc. Phys.
Ansprechpartner in Marburg
Hannah Seipp, M.Sc. PH
Tel.: 06421 / 28-26524
Mail: h.seipp@uni-marburg.de
Konsortialführung
Fachverband SAPV Hessen e.V. (Michaela Hach, Dorotheé Becker, Kontakt: michaela.hach@fachverband-sapv.de).
Projektpartner
Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt (Dr. Jennifer Engler, MPH; Dania Gruber, M.A.; Dr. med. Dipl.-Psych. Cornelia Ploeger; Kontakt: ELSAH@dlist.server.uni-frankfurt.de)
Regionalmanagement Nordhessen GmbH (Sebastian Tischler, Kontakt: tischler@regionnordhessen.de)
Projekt-Förderer
Förderung aus Mitteln des Innovationsfonds zur Förderung von Versorgungsforschung (nach § 92a Abs. 2 SGB V), Förderkennzeichen: 01VSF16006.
